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POLÍTICA

Lei sancionada prevê tratamento adequado a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

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Respirar, engolir e se mover são movimentos comuns e necessários para a sobrevivência do ser humano. Um conjunto de músculos que suporte para a realização de comandos como engatinhar, andar, sentar e controlar a cabeça. Agora imagine se o organismo, por conta de uma doença degenerativa, não for capaz de produzir a proteína essencial para a sobrevivência desses neurônios motores. É isso que acontece com quem tem a Atrofia Muscular Espinhal (AME). 

A enfermidade varia do tipo 0 (antes do nascimento) a 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. A doença é genética e pode causar a morte de algumas células específicas do nosso sistema nervoso.

E para sensibilizar os formuladores de políticas, as secretarias de saúde, os gestores de saúde e as entidades hospitalares sobre as intervenções necessárias e disponíveis para oferecer tratamento e qualidade de vida às pessoas com Atrofia Muscular Espinhal, a Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT), por meio do deputado Fábio Tardin (PSB),  propôs e o governo do estado sancionou a lei nº 12.301/2023, que estabelece diretrizes para execução de medidas eficazes para o atendimento integral às pessoas com AME.

“Atrofia Muscular Espinhal é uma condição complexa. O indivíduo com AME é o centro dos cuidados, e a família é um dos principais alicerces para que ele tenha uma boa qualidade de vida. Além da família e do tratamento medicamentoso, o cuidado multidisciplinar é parte fundamental desse processo. Somente com esses três pilares é possível potencializar os resultados e obter a melhor qualidade de vida ao paciente”, explicou o deputado Fábio Tardin, autor da propositura. 

Em Mato Grosso, 30 pessoas são portadoras da AME, segundo a Secretaria de Estado de Saúde (SES). O custo para manter um paciente no estado de Mato Grosso é de R$ 70 mil/mês ou aproximadamente R$ 840 mil/ano e os remédios são de uso contínuo (aqueles usados ininterruptamente). 

Para os pacientes que precisam do tratamento de alto custo, uma luz no fim do túnel se acendeu recentemente. É que a SES passou a disponibilizar, em agosto deste ano, a medicação pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

“O composto Risdiplam foi incorporado recentemente pelo Ministério da Saúde e os pacientes com indicação médica poderão receber gratuitamente na Farmácia Estadual de Mato Grosso. Antes, o remédio era acessado somente via ação judicial ou adquirido de forma particular”, contou o secretário-adjunto de Unidades Especializadas da SES, Luiz Antônio Ferreira.

De acordo com Luiz Antônio, a maioria dos casos de AME em Mato Grosso é do tipo 1 e 2 e o diagnóstico para detectar a doença é feito por um médico neurologista pediátrico.

“No Centro de Reabilitação Integral Dom Aquino Corrêa (Cridac), em Cuiabá, temos uma equipe multidisciplinar capacitada a fazer o diagnóstico da AME. Caso o paciente resida no interior do estado, é necessário que ele passe por avaliação médica, que fará a indicação para que possamos encaminhar o mais rápido possível essa criança ao tratamento adequado e gratuito, disponibilizado pelo SUS, desde agosto deste ano”, explicou Luiz.

A AME – É uma doença considerada rara que afeta aproximadamente um em cada 11 mil bebês nascidos em todo o mundo. AME (tipo1) tem um grande impacto social, pois é a principal causa genética de mortalidade infantil. A doença é genética e hereditária. Embora não tenha cura, existem tratamentos que podem amenizar os sintomas e garantir mais qualidade de vida aos pacientes.


Secretaria de Comunicação Social

Telefone: (65) 3313-6283

E-mail: imprensa1al@gmail.com


Fonte: ALMT – MT

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POLÍTICA

ALMT lança livro com indicadores climáticos e propostas para o futuro de Mato Grosso

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A Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT) lançou o livro Indicadores do Clima em Mato Grosso – Cenários da Crise Climática e a Formulação de Políticas Públicas na tarde desta segunda-feira (1º) A publicação é resultado dos trabalhos da Câmara Setorial Temática (CST) de Mudanças Climáticas, encerrada em 2025. A obra reúne estudos, diagnósticos e projeções sobre os impactos das mudanças climáticas no estado, além de apontar caminhos para a formulação de políticas públicas de mitigação e adaptação.

O deputado estadual Júlio Campos (União), que presidiu os trabalhos da câmara, destacou o caráter preventivo do documento. Segundo ele, o material foi construído com a participação de universidades, cientistas, órgãos públicos e organizações da sociedade civil.

“Estamos hoje publicando esse livro que mostra o cenário da situação que vai ocorrer a partir de agora, em especial a partir de 2030, quando haverá uma grande virada, com impacto no clima em todo o mundo e também em Mato Grosso”, afirmou o parlamentar. Campos também adiantou que pretende apresentar um projeto de lei para a implantação de um Plano Estadual de Mudanças Climáticas, como forma de iniciar um diálogo junto ao governo buscando a tomada de ações.

A secretária da CST e editora da obra, Juliana Arini, explicou que o objetivo é levar o debate para além dos espaços técnicos e aproximá-lo dos gestores municipais. “A proposta é tirar essa discussão da Assembleia e trazer para o gestor público, principalmente para prefeitos e vereadores, porque são eles que lidam diretamente com as consequências da crise climática”, destacou.

De acordo com Juliana Arini, o livro será distribuído aos 142 municípios mato-grossenses e às respectivas câmaras municipais. A publicação reúne, de forma acessível, o conteúdo debatido ao longo do funcionamento da Câmara Setorial. “Fizemos uma síntese das discussões para que o gestor público tenha acesso a esse conhecimento de forma facilitada, com uma linguagem menos técnica e mais compreensível”, explicou.

Entre os alertas apresentados na obra estão projeções de aumento das ondas de calor em todos os municípios do estado até 2030. “O calor a gente não tem como evitar, mas tem como mitigar. Precisamos discutir arborização urbana, transporte público climatizado e alternativas para proteger a população mais vulnerável”, observou Juliana.

A professora da Universidade do Estado de Mato Grosso (Unemat), Carolina Joana da Silva, que participou da elaboração do material, ressaltou que a publicação reúne diferentes perspectivas sobre os impactos das mudanças climáticas nos biomas mato-grossenses. “É um documento que facilita a compreensão da população sobre um fenômeno global e mostra a necessidade de estarmos preparados para enfrentar essas mudanças. Isso demonstra o interesse da Assembleia Legislativa em discutir um tema importante para Mato Grosso e para o Brasil. É um material que reúne informações e alertas que precisam chegar à sociedade”, afirmou.

Já a suplente de deputada, Sheila Klener (PSDB), destacou que o estudo servirá como instrumento de apoio à tomada de decisões governamentais. “Essa publicação vai ajudar a preparar e desenvolver políticas públicas para enfrentar as mudanças climáticas, que estão cada vez mais perceptíveis no nosso dia a dia”, avaliou a geóloga, servidora da Secretaria de Estado de Meio Ambiente (Sema). “Mato Grosso não tem o mesmo nível de emissão de CO₂ de estados mais industrializados, mas nós temos o desmatamento e a pecuária como fatores que precisam ser observados. As pessoas precisam entender que sem floresta e sem água não haverá produção”, alertou.

Durante o lançamento, os participantes reforçaram a importância da preservação ambiental, da proteção das nascentes e da adoção de estratégias de adaptação para enfrentar desafios como o aumento das temperaturas, períodos prolongados de seca e a pressão sobre os recursos hídricos. O livro apresenta indicadores climáticos, mapas e diagnósticos que poderão subsidiar ações de planejamento em diferentes áreas.

Fonte: ALMT – MT

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queiroz

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