Diagnosticada há quase 6 anos com uma doença autoimune, Nádia Alves, moradora do bairro do Porto em Cuiabá, enfrenta diversas batalhas diárias que vão além das dores físicas, uma vez que os remédios de rotina custam 2 mil reais mensais, sem contar as consultas, exames e internações.
A Esclerodermia Sistêmica com Sobreposição Artrite Reumatoide é uma doença rara que, além de causar o escurecimento da pele, compromete outros órgãos.
Nádia, tem os pulmões, esôfago, articulações, trato gastrointestinal assim como pele acometidos além do Fenômeno de Raynaud, condição em que algumas áreas do corpo ficam dormentes, frias e azuladas podendo progredir para gangrena dolorosa e, com a progressão da doença, Nádia fica cada vez mais incapacitada de realizar quaisquer atividades, mesmo as mais simples.
Com opções terapêuticas ainda limitadas, uma vez que o primeiro diagnóstico da doença no Brasil foi há aproximadamente 15 anos, o Conselho de Reumatologia no país segue um protocolo de tratamento e que após passar por todo ele, a medicação que surtiu melhor efeito foi Mabthera Rituximabe, com custo anual de 114 mil reais.
Inicialmente, Nádia teve o medicamento fornecido pela farmácia de alto custo, contudo, ao ser retirado da lista de medicamentos disponibilizados pele SUS, ela vem fazendo uso de um similar que, não tem surtido efeito algum.
Foram 4 anos tentando voltar a obter o Mabthera Rituximabe de maneira administrativa e cansada das negativas respostas, Nádia procurou a Defensoria Pública que, não só acatou como garantiu o remédio enquanto durar o tratamento.
Essa conquista deveria ser motivo de comemoração se a farmácia responsável pelo repasse já tivesse entregado a medicação, uma vez que fora determinada pelo juiz, com agravante de multa no valor de R$ 1.000,00 por dia de atraso.
Ao questionar o estabelecimento, Nádia conta que o mesmo alega não ter o medicamento e deram como alternativa um similar, o que é inaceitável, tendo em conta que o processo judicial determinou o repasse de uma medicação específica.
A próxima infusão está agendada para o dia 03 de maio e, temendo não ter o Mabthera Rituximabe em mãos, Nádia decidiu realizar a Vakinha Solidária na tentativa de garantir o medicamento e conta com a solidariedade da população para vencer mais essa batalha contra o tempo.
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/medicacao-salva-vidas
